JAK阻害薬のお薬を受け取ってきました〜。
35日分で、約5万2千円！
高いとは聞いていましたが・・
医師から聞いていた金額とはかなり違っていて、会計でびっくりしました。
収入によって負担が変わるような話も聞きましたが、それにしても高い……。
これは、続けられる気がしない🤣
効いてほしい気持ちはもちろんありますが、毎月この金額だと思うと、治療効果とは別の不安も出てきますね。
プレドニン増量後、少しだけ動けるように
プレドニンが10mgに増えてからも、相変わらず食欲はありません。
それでも先週と比べれば、少しは身体が動くようになった気がします。
ということは、足が腫れたことでプレドニンを減らされたのが、今回の悪化につながったのでしょうか？
もしそうなら、減薬してからの約1カ月半
あれほどしんどい思いをしたのは何だったの……と、少しムカつきます💢
副作用を心配して減らしたのだとは思います。
でも、ほかの薬がまだ効いていない状態で減らして、日常生活が送れないほど動けなくなる前に気づいてほしかったのが本音です。
今回は診察室でしっかり伝えました
これまでは医師の指示に従い、処方される薬について、あまり意見を言わないようにしていました。
でも今回は、
- 朝、両肩や二の腕が痛くて起き上がれない
- 指が動かしづらく、着替えや家事にも支障がある
- 強い倦怠感が続いている
- 食欲がなく、体重が4kg減った
- プレドニンを5mgに戻しても効かない
など、現在の状態を細かく話しました。
リハビリ医師には毎週伝えていましたが、主治医とまともに話せるのは月に一度の診察日だけ。
これからはリハビリ室にも主治医が来るので、遠慮せず、もっと状態を伝えていこうと思います。
最初に受診した「リウマチ科」では…
実は、今の病院はセカンドオピニオンで受診した病院です。
最初の病院よりは、今の病院の方がずっと話を聞いてもらえています。
最初に受診したのは、看板に大きく「リウマチ科」と掲げている病院で、年配のベテラン医師が主治医でした。
身体中が痛くて受診し、レントゲンと血液検査を受け、ステロイド注射の処置。
注射は3日ほど効きましたが、その後また痛みが強くなり、処方してくれたのは「カロナール」のみ💦
胃が弱いことも理由の一つではありますが、カロナールでは効かなかったですね・・・
11月の時点のCRPは0.7。
今の数値と比べれば低いですが、当時も十分痛かったです😭
当時は
- 左肩が痛くて上がらない
- 右手首が痛くて力が入らない
という症状が特に強く出ていました。
ところが、そのベテラン医師からは
「リウマチなら片側だけ痛いのはおかしい」
「手首は小指側の骨が長くて当たっているだけ、切るなら(手術するなら)紹介しますよ」と言われました。
は？？
と思いましたよね。
その後も処方されるのはカロナールだけで、ずっと様子見。
12月末頃に
「年が明けても痛みがあるなら、リウマチの抗がん剤治療を考えましょう」と言われました。
ただし、そのための検査はその病院ではできないので、総合病院で検査を受け、結果を見て判断するとのこと。
「抗がん剤？？？？」「抗がん剤を使用するための検査？？？」
？？？？？？？？ばかりで、よく分からないままでした。
リウマトレックスの成分であるメトトレキサートは、もともと抗がん剤としても使われている薬です。ただし、リウマチ治療では抗がん剤治療よりもかなり少ない量を使い、過剰に働く免疫や関節の炎症を抑えます。現在ではリウマチ治療の中心となる薬の一つです。
ただ、最初の病院の医師が言った「リウマチの抗がん剤治療」という説明は、
完全な間違いではないけれど、少し不安をあおる言い方ではあったと思います。
「抗リウマチ薬のメトトレキサートを始める」と説明してくれた方が、後に調べたりできたかも？と思います。
リハビリ医師への相談から今の病院へ
ちょうど、そのころ
私は、足底筋膜炎のリハビリで現在の整形外科に通っていました。
そこでリハビリ医師に相談すると
「なにそれ？うちでは外部に送れば検査できるよ。リウマチの患者さんも薬を処方されて良くなっている方も多いけどなぁ」と教えてもらいました。
それがきっかけで、今の病院を受診することになりました。
あのとき相談していなかったら、今もカロナールだけで様子を見ていたのでしょうか・・・
いや、絶対に病院かえてた(笑)
病院選びや医師との相性は、本当に大切だと感じます。
父の退院後、数値は上がり続けています
今の病院で治療を始めた月の終わりに父が入院し、その間はリウマチの数値がみるみる下がりました。
ところが父が退院し、暴力を振るうようになってからは、数値が上がりっぱなし。
一度も下がっていません。
2月の数値が、今では夢のようです🤣
もちろん、それだけが原因だとは言い切れません。
それでも、強いストレスや休めない生活が、身体に影響しているのではないかと思わずにはいられません。
新しい薬が効いて、少しでも痛みが軽くなり、普通に動ける時間が増えてほしい。
それから医師と相談して、新たな治療も考えていきたいですね。
まずは服用を始めて、体調や副作用、お金のことも含めて、また記録していきますね。
最後までお読みいただき、ありがとうございます。
みなさまの応援励みになります。
