リウマチの治療を始めてから、気付けばずいぶん薬が増えました。歯医者さんで「次回、お薬手帳を持ってきてください」と言われたのをきっかけに、改めて自分が飲んでいる薬を確認。……。
結構あるな🤣ということで、現在の私のお薬事情です💊
朝から夜まで、お薬生活
現在、毎日飲んでいるのが
【朝】
プレドニン5mg(10mgから半分まで減らせました)
イグラチモド25mg
胃薬
【夜】
オルミエント2mg
イグラチモド25mg
そして水曜日だけ、これにプラスして朝夕にリウマトレックス2mgを2錠ずつ。

さらに金曜日の朝には、フォリアミン錠5mg
他にもサプリで、カルシウム、ビタミンC・D・E、コラーゲン、亜鉛なども。
こちらは……飲んだり飲まなかったり🤣
サプリは忘れることもありますが、処方された薬は基本的に欠かさず飲んでいます。
薬を忘れると、身体が教えてくれる😨
とはいえ、今までに数回だけ薬を飲み忘れたことがあります。
すると私の場合、まず指がピリピリ痛み出す。
「あれ?なんか変だぞ?」と思っていると、そこから手首、肘、二の腕へ……。
じわじわ痛みが広がっていくような感じ💦
以前、薬が切れてしまった時にも同じように痛みが戻ってきたので、薬が効いているから、今は普通に生活できているんだなと実感します。
でも普段それなりに動けていると忘れそうになりますが、病気がなくなったわけではないんですよね💦
薬なしで今と同じ生活をするのは、難しそうです。
JAKくんから「JAK Jr.」へ🤣
現在飲んでいるオルミエントはJAK阻害薬。
最初は4mgを飲んでいて、これが私にはかなり効いてくれました。
その後、現在は2mgに減量して継続中。

なので勝手に、
4mg=JAKくん
2mg=JAK Jr.と呼んでおります🤣
2mgになっても今のところ頑張ってくれているので、ありがたい✨
注射による治療も考えたことがありますが、現在のJAK阻害薬で効果が出ているため、今はこの治療を継続しています。
「これ、一生飲むんですか?」
ただ、これだけの薬を飲んでいると当然思うわけです。
これ……いつまで飲むの?
薬には副作用の心配もあります。
そこで以前、先生に聞いてみました。
「この薬って、ずっと飲むんですか?」
すると先生「ずっとだね」
……。

即答ーーー!🤣🤣🤣
そうなのね💦一生なのねーーー!
もちろん、その時の症状や検査結果によって薬の量や種類が変わることはあると思います。
実際、私はオルミエントも4mgから2mgへ減量できました。
でも、今のところは薬で病気を抑えながら付き合っていくということなのでしょう。
飲み忘れただけで指がピリピリしてくる自分の身体を見ると「まぁ、まだやめられんわな😅」とも思います。
そして「ずっと」と聞いて浮かぶ、もうひとつの問題💸
副作用も気になるけれど、現実的にもうひとつ気になることがあります。それは……
医療費!!🤣💸
今は病院と薬で、月にだいたい4万円前後でしょうか。
もちろん月によって違いますが、毎月となるとなかなかの金額です。
先生、「薬はずっとだね」ってことは……
医療費もずっとですかーーー!🤣
年間に換算するのはやめておこう。
怖いから(笑)
ほかのリウマチ患者さんが、月にどれくらい医療費を払っているのか分からないので、私が高いのか安いのかは分かりません。
でも私のお財布にとっては、4万円は普通に高い!🤣
4万円あったら旅行に行ける。
ライブにも行ける。
美味しいものも食べられる。
どうしても自分の好きなものに換算してしまう🤣

でも、この薬があるから遊びにも行ける
ただ、ここが難しいところ。
「薬代、高いよー!」とは思うけれど、その薬のおかげで痛みが抑えられている。
仕事ができる。
出掛けられる。
そして、大好きな旅行にも行ける✨
少し前まで身体中が痛くて、普通に動くことすら大変だったことを考えれば、今こうして生活できているのは本当にありがたいことです。
だから、医療費がもったいないから薬をやめようとは、もちろん思いません。
むしろ数回の飲み忘れで、身体から「薬、忘れてますけどーーー!」と通知が来ましたから🤣
私の身体、通知機能だけは優秀です(笑)
病気のために生きるんじゃなく、人生を楽しむために💊✨
できることなら、薬は減ってほしい。
副作用も少ないほうがいい。
そして……医療費はもっともっと減ってほしい🤣
でも今の私には、薬の力が必要です。
だったらきちんと検査を受けながら薬とうまく付き合って、動ける身体を維持していく。
今の私にはそれしか選択がないから。
この先、親や兄への費用が発生して、自分の医療費が払えない!なんてことだけは避けたい💦
それに病気になったからといって、病気のことばかり考えて生きたくはない。
旅行にも行きたい。
ライブにも行きたい。
美味しいものも食べたい。(まだ食欲はそこまで戻っていませんが💦)
まだまだ、やりたいことはいっぱいあります✨
病気のために生きるのではなく、私から奪っていくだけの人たちの為に生きるのも違う
やりたいことをするために病気をコントロールする。
今はそんな気持ちです😊ということで、お薬のみなさん。
長いお付き合いになるようですので……これからもしっかり働いてくれたまえ!🤣💊✨
特にJAK Jr.!君はお値段もなかなかですからね🤣
そして先生。「ずっとだね」は分かりました。
分かりましたけど……いつか「減らせるね」もお聞かせください🤣🙏✨



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