JAK阻害薬を服用し始めて、1週間が経ちました。

35日分で約5万2千円💦
会計のときは本当に驚きましたが、今のところ身体には少しずつ変化が出ているように感じます。

あくまで自分の記憶を頼りにした記録ですが、1週間の経過を残しておきます。

服用開始から1週間の変化

1日目
朝のこわばりはあり。
痛みは残っているけれど、「あれ？昨日より少し痛くないかも」と感じました。

2日目
朝のこわばりが少し弱まる。
前日は肩が痛かったのに、少し和らいでいるような感覚がありました。

3日目
朝のこわばりは引き続き弱め。
服を脱ぐときはまだ動かしづらいものの、以前より少し楽かもしれない。痛みはあり。

4日目
朝のこわばりが減少。
身体に重だるさはあるけれど、強い痛みではない。
手首、指、肩には部分的に熱っぽさや痛みが残っています。
そして、この頃から少し食欲が戻ってきました。

5日目
朝一番に若干の痛みはあるものの、「強いこわばり」とまではいかない感じ。
手首、指と肩には違和感が残っています。

6日目
朝一番の軽い痛みは継続。
指、手首、肩には違和感と熱っぽさがありました。

7日目
朝一番の軽い痛みは続いています。
指、手首と肩には熱と痛みのような違和感が残っていますが、肩は前日より少し良い感じ。
両肩を上げられるようになりました。
まだ筋肉痛のような重だるさはありますが、以前のように動かせないほどではありません。

10か月ぶりに、身体の痛みが大きく減った

記憶を頼りに振り返っているので、正確な記録ではありません。
それでも、日を追うごとに少しずつ良くなっているように感じます。
これほど身体の痛みが軽くなったのは、約10か月ぶりです。

この一年近く、本当にしんどかった。
思うように動かない身体。
常にどこかが痛い身体。
服を着るのも脱ぐのも時間がかかり、家事ひとつにも苦労する。
さらに強い倦怠感までありました。

特にこの1か月半は、特に動くこと自体がつらく、病院以外はほとんど家から出られませんでした。
まだ完全に痛みがなくなったわけではありません。
それでも、両肩が上がることや、少し食欲が戻ってきたことだけでも、今の私には大きな変化です。

プレドニンを10mgから7.5mgへ

服用6日目から、プレドニンを10mgから7.5mgに減らしました。
これは医師の指示ではなく、自分の判断です。
プレドニンの増量を続けることへの不安もあり、少し減らしても痛みが弱い状態を保てるのか確認のため。
今のところ、急激に痛みが悪化することなく経過しています。

ただ、自己判断での増減は本来避けるべきことだと思うので、次回の診察では必ず医師に伝えて相談します。

効いているからこそ、薬代が重い

医師からは、薬をやめれば症状が戻る可能性があると説明されています。
あの痛みが戻ってくると思うと、怖いです。

一方で、毎月約5万円。

身体が少し楽になる実感があるからこそ、この金額を毎月払い続けられるのかという不安も大きくなりました。

自分の生活だけなら、まだ何とか考えられるかもしれません。
でも私は、父の生活費も一部補助しています。
さらに何か急な出費があったらと思うと、おそろしや……😓

薬が効いても、金銭面で続けられなければ困ります。
ここも、医師や病院と相談していかなければいけませんね～

私はお金を払って、暴言や暴力を受けるのか

お金のことを考えていて、以前ヘルパーさんと話したときのことを思い出しました。
父からの暴言や暴力が特にひどかった時期です。

ヘルパーさんに対して、暴言を吐く利用者さんもいるという話の中で
「私たちは仕事でお金をもらっているから、できることもあります。もちろん全部ではありませんが……」と話していました。
その言葉を聞いて、私は思わず

「私はお金を払って、暴言や暴力を振るわれるんですか？」

と突っ込んでしまいました。
ヘルパーさんの申し訳なさそうな顔を、今でも覚えています。

もちろん、ヘルパーさんに言ったところで何かが変わるわけではありません。
でも私からすれば、父の食事や介護費用を補い、身の回りのことをして、それでも暴言や暴力を受ける。
理不尽だと思わずにはいられません。

昔から誰かにパラサイト(寄生)して生きてきた人にとっては、寄生する相手が変わっただけなのかもしれません。
その相手が娘なら、昔のように怒鳴ったり、暴力で従わせたりすればいい。
本人の中では、今も何も変わっていないのかもしれません。

まずは、この1週間の変化を大切に

介護の問題も、薬代の問題も、すぐに解決できるものではありません。
それでも、今は久しぶりに身体の痛みが軽くなってきています。

両肩が上がる。
服を少し楽に脱げる。
食べ物を少し口にできる。
以前なら当たり前だったことが、今はとてもありがたいです。

5万2千円の薬。
高い。本当に高い😭
それでも、この薬で少しでも日常を取り戻せるのなら、続ける方法を探したい。
今後の効果や副作用、薬代についても、また記録していきます。

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