リウマチのお薬事情、10月編です😊
以前、私の救世主となってくれたJAK阻害薬。
4mgから2mgへ減量し、勝手に「JAK Jr.」と呼んでおります🤣
だって半分になったんだもの（笑）
今回は、JAKくん4mgからJAK Jr.2mgに変更してから初めての血液検査でした。
効いてくれている実感はある。
でも薬は半量…果たして血液検査はどうなったのか？
ちょっとドキドキしながら診察へ行ってきました。
炎症反応CRPは少し上昇
まず、気になっていたCRP。
前回は、0.05mg/dL以下 → そして今回は、0.14mg/dL
少し上がりましたが、血液検査の基準値は0.30mg/dL以下なので、まだ基準範囲内。
RF（リウマトイド因子）は前回も今回も5 IU/mLで、こちらも基準値15以下でした。
JAK阻害薬を半量にしたので「炎症反応、ドーンと上がってたら嫌だなぁ💦」と思っていましたが、CRPについてはひとまず大きな上昇ではありませんでした。
プロテイナーゼ3は？
そして今回、先生も喜んでくれたのがこちら。
私もずっと経過を見ているプロテイナーゼ3。
前回は、92.1ng/mL → 今回、65.9ng/mL！
下がったーーー✨
基準値は17.3〜59.7なので、65.9はまだ少し高いです。
でも、これまでなかなか「下がった！」と確認できなかった数値が、今回は明らかに低下。
しかも、JAK阻害薬を4mg→2mgに減量した後です。
先生も「薬を減らしたのに下がってよかった！」と言ってくれました😊
もちろん、この数値だけでリウマチの状態すべてが分かるわけではありません。
それでも、私にとってはずっと追ってきた数値が下がったことが嬉しい✨
症状と血液検査の結果を合わせて、JAK阻害薬2mgをこのまま継続することになりました。
そして先生の決まり文句🤣
診察も順調に進み……出ました。
先生の最近の決まり文句。
「プレドニン、やめてみよっか？」
……先生、またそれ言うーーー！？🤣🤣🤣
JAK阻害薬を始めてから、何回目でしょう（笑）
そして私は毎度「いえ、もう少し様子を見させてください👎」
先生、「大丈夫だと思うんだけどなぁ……」とブツブツ🤣
ごめんなさい、でもね、私には怖さがあるんです。
以前プレドニンを2mgまで減らした時、症状が悪化して、その後約2か月まともに動けなかった経験があります。
あの時はまだJAK阻害薬を飲んでいなかったので、今とは状況が違います。
それは分かっている。
でも身体は、あの時のつらさを覚えているんですよね💦
だから「はい！今日からやめます！」とは、なかなか言えません🤣
でもプレドニンも、ちゃんと減らしています
とはいえ、ずっと同じ量を飲んでいるわけではありません。
一時期10mgだったプレドニンは、10mg → 7.5mg → 5mg → 4.5mg → 3.5mgと、少しずつ減量中。
今後も体調を見ながら、もう少ししたら2.5mgへ。
そこから、2mg → 1mg → 0mgと進めたら理想です✨
焦らず、でも少しずつ。
今も左手指のしびれが気になることもあるので、先生と相談しながら慎重に進めたいと思っています。
そして、リウマトレックス卒業へ！
今回もうひとつ、大きな変更がありました。リウマトレックス（メトトレキサート）を中止することになりました。
先生からは「リウマトレックスでリウマチを改善できるのも事実だし、安価なので推奨される薬ではある。でも副作用が多いことが懸念される。他の薬で効いてきているなら、やめたい」という趣旨のお話がありました。
私自身、リウマトレックスを飲み始めた頃から食欲がかなり落ちました。
それだけが原因だったと断定はできませんが、結果的に体重は約7kg減。
……なのに、下半身のザ・洋梨体型🍐は健在です🤣
そこは残るんかーーーい！（笑）
とはいえ、薬をひとつ減らせるのは私にとって嬉しいこと。
まずリウマトレックスを中止。
その後の血液検査を確認して、状態が良ければイグラチモドも減らしていく予定とのことでした。
増える一方だった薬が、今度は減っていく方向へ。
これは嬉しい✨
「寛解ではないですよ」
そして先生から、もうひとつ言われました。
「これは寛解ではないですよ。今は薬で抑えている状態だから、薬は必ず飲んでくださいね」
はい。分かっております😂
調子が良くなってくると「もう治ったんじゃない？」なんて思いたくなるけれど、そうではない。
薬が効いているから、今の生活ができている。
そこは忘れちゃいけないんですよね。
あの頃の私に教えてあげたい
JAK阻害薬を始める前。
痛くて。
身体が動かなくて。
食欲もなくて。
このままどうなるんだろう……と、本当に絶望的な気持ちになっていました。
先生と薬のことで意見が合わず「もっと早く効く薬にしてほしい」と言い合いになったこともありました。
先生にも先生の考えがありました。
私にも、毎日この身体で生活している患者としての思いがありました。
最終的には私の希望を聞いてもらい、今の治療にたどり着きました。
結果として今、旅行にも少しずつ行けるようになった🚗✨
疲れやすさはあるけれど、運動だってできるようになった。
先日は調子に乗って自転車で往復2時間走って、翌日身体バッキバキになりましたけど🤣🚲
それでも「動きすぎて筋肉痛になった！」なんて言えるところまで戻ってきた。
少し前の私には考えられなかったことです。
数字以上に嬉しいもの
CRPは0.05以下から0.14へ。
プロテイナーゼ3は92.1から65.9へ。
薬は4mgから2mgへ。
そして今度はリウマトレックスがひとつ減る。
もちろん血液検査の数字は大切です。
でも私にとって一番嬉しい変化は、また自分の生活が少しずつ戻ってきたこと。
薬代を払う時には「高ーーーい😭💸」って毎回思いますが💦
それでも、あの痛みと動けない毎日から抜け出し、また旅行へ行ったり、自転車に乗ったりできるようになった。
それは私にとって、とても大きな前進です。
病気になる前とまったく同じではない。
まだ寛解でもない。
薬も必要。
それでも、半年前より今、
今より、また少し先へ進んでいる実感があります。
そして、私の希望も聞きながら一緒に治療方法を考えてくださった先生にも、改めて、ありがとうございます✨
……ただし先生。
次回また、「プレドニンやめてみよっか？」って言うんでしょうね🤣🤣🤣
その時の私の返事は……さて、どうなっているでしょう😂
最後までお読みいただき、ありがとうございます。みなさまの応援励みになります。
