リウマチ治療、JAK阻害薬減量して1週間!やっぱり違和感は残る

病は気から。病気なんて忘れてやる!

JAK阻害薬のJAK Jr.z(勝手に命名)が我が家にやってきて、1週間が経ちました!

薬切れでジンジン痛かった手も、だいぶ落ち着いてきました✨

ちゃんと仕事してくれてます🤣

ただですね。
手首、指、肘にはまだ少し違和感があります。
めちゃくちゃ痛いわけではない。
生活できないほどでもない。

なんというか……

「ん?なんか痛いよね?」

という鈍〜い痛みというか、違和感。
4mgから2mgに減量した影響なのか、それとも今の私にとってはこれくらいが通常運転なのか?

次回の診察まで様子見です。

この痛み、リウマチ発症前に似てる

そして、この感覚。
なんだか覚えがあるんですよね。

リウマチを発症する2年くらい前から、手首や肘が痛くて何度か病院へ行っていました。
違う病院では手首を診てもらって「骨が長いから切る?」なんて話になったことも😱

今通っている病院でも、当時は「テニス肘の可能性があるね」と言われていました。

先日の診察で先生と「あの頃の痛みも、もしかしたら全部リウマチの予兆だったのかもしれないね」なんて話をしていました。

でも当時は、そんなこと全然わからない。
あの頃に血液検査をしていたら何かわかったのか、それも今となってはわかりません。

何より、当時の痛みは耐えられる痛みだったんですよ。
発症してから経験した「痛くて何もできない」とは、まったくレベルが違う。

だから「なんか手首痛いな〜」くらいで普通に生活していました。
今の違和感は、まさにあの頃の感じに似ています。

薬が効いているありがたさ。そしてお値段🤣

今は薬のおかげで、これくらいで済んでいる。
そう考えると、やっぱりJAK Jr.は仕事してるんでしょうね。

血液検査の数値も劇的に下がりましたし。
ただ……薬がなくなったらどうなるんだろう?と考えるとゾッとする😨

そしてもうひとつ。

毎月の医療費を考えてもゾッとする🤣

4mgよりは安いですよ、でもJAK Jr.だけでも35日分で26,650円。
そのほかにも病院や薬がありますからね💦

「このお金があったら何ができる?」なんて考えちゃいます。

旅行に行けるやん!
ライブにも行けるやん!
美味しいものも食べられるやん!🤣

確定申告の医療費控除があるとはいえ、もちろん使った医療費が丸ごと戻ってくるわけではない。

しゃーないのね〜😭

必要なお薬ですから。
でも、もう少し負担が軽くなる制度になってくれたら嬉しいなぁ……とは切実に思います。

できることを、ちょっとずつ

そして今の目標は、少しでもプレドニンを減らしていくこと。

リハビリの先生から言われた足首を柔らかくする運動もやらなければ!
……「やらなければ」と書いて、自分に言い聞かせています🤣

本当はストレス回避が一番なんですけどね。
これが一番難しい(笑)
生活していれば、何かしらのしがらみがあります。

全部投げ出して「無」になれたらいいのに🤣

でも、そうもいかない。
だったら、自分で変えられないものばかり見て疲れるより、今の自分にできることをひとつずつ。

薬に助けてもらう。
身体を少し動かす。
調子のいい日は好きなことをする。
そして行ける時には旅行にもライブにも行く!
病気があるからって、人生全部を病気中心にする必要はないですもんね。

人それぞれ、抱えているものも違います。

だから人と比べずに。

自分のために、自分のできることを探していこうと思います

とりあえずJAK Jr.。
これからも月々のお給料分、しっかり働いてくれたまえ!🤣

最後までお読みいただき、ありがとうございます。
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